Gister ben ik door mijn neuroloog gebeld voor de uitslag van mijn bloed. Helaas had hij geen goed nieuws 🙁 Ik ben positief geworden 🙁 dat wil zeggen dat ik het JC virus bij me draag en in combinatie met mijn medicijnen kan het een hersenziekte veroorzaken en dat kan zeer gevaarlijk zijn.
Er zijn MS patiënten die doorgaan met het medicijn ondanks dat ze positief zijn. Ik heb vanaf het begin voor mezelf besloten dat als ik positief zou worden, ik stop met het medicijn. Mijn neuroloog wil me nog 1 keer testen op het virus (volgende maand) en dan nemen we een beslissing.
Diep van binnen heb ik mijn keuze al gemaakt…
Wat een vreselijk naar bericht voor je. Ik vind het dapper dat je je keuze al gemaakt hebt. Het zal niet meevallen om met de medicijnen te stoppen, mocht dat nodig zijn. Ik wens je heel veel sterkte!
Liefs kakel
Het is inderdaad een rot bericht 🙁 maar goed voordat ik er aan begon had ik voor mezelf al besloten om te stoppen zodra ik dat virus zou hebben. Die tijd is nu gekomen. Volgende maand neem ik het nog 1 keer en dat is dan gelijk mijn laatste keer 🙁
Ach Vonnie wat een rotbericht.. Er is dus een bepaald medicijn dat het vervolg nog eerder erger kan maken? Is er dan een alternatief?
Sterkte meisje! Liefs, Trees
Het is inderdaad een rot bericht 🙁 Maar ergens had ik het al verwacht. Het medicijn wat ik maandelijks gebruik; Tysabri, dat kan gevaarlijk worden als je positief getest bent op het JC virus. Ik heb dat virus nu. Als ik door zou gaan met Tysabri dan kan het zijn dat ik een hersenziekte (PML heet dat) ontwikkel en als dat gebeurt dan kan het zijn dat ik zwaar invalide wordt of nog erger (ik kan het woord niet opschrijven 🙁 )
Ik heb op de link geklikt en het gelezen. Eng hoor…
Als er maar wel een alternatief is dan… Heel veel sterkte!
Dikke knuf!
Kan me voorstellen dat je diep in je hart je keuze al gemaakt hebt.
Dat geeft ook ruimte voor jezelf om eens te kijken wat je dan verder wilt, wel of niet behandelen met andere medicatie. Sterkte, want dat zal niet meevallen.
Dank je 😉 Gek genoeg voel ik me opgelucht. De steen die vanaf januari in mijn maag zat is aan het afbrokkelen 🙂
Mooi, om te lezen, het was ook wel een zwaard van Damocles he, wat boven je hoofd hing.